秋爸爸:針對自閉症的商業基因檢測報告是個大忽悠
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瑞瑞媽說,她是賭輸的少數,一直不想告訴我,是不想嚇到大家。但,如果老公家族史有智障、自閉嫌疑明顯的自閉症家庭,請一定慎重考慮再生的問題。多年來,她一直覺得公公是明顯譜系。但是基因篩查也沒篩出什麼可知問題。
我一直認爲,不管第幾胎,要孩子真的是一生中一個非常艱難的決定。我是悲觀敏感派,一直不願意要孩子,意外有了小米是因爲米爸是佛教徒堅決不肯殺生流產手術,我當時選擇了生。但是實際上我不是不喜歡孩子,而是我覺得我要爲一個生命一生牽腸掛肚所有我的後半生,實在,太痛苦了。我平時對父母家人的這種痛苦已經讓我不堪負擔。
後來小米的遭遇,讓我看到了更多更多家庭的命運,還有你們不知道的是,當我的記者生涯讓我一次次親歷災難,當我2008年在四川大地震震後現場三個月,看到十萬人的死去留給親人的無盡悲傷,當時在災區行走,採訪一位位倖存的人,每天都在哭泣中度過。我更絕對不會再要下一個。真的,這與小米是否NT無關。夠了!真的夠了。人生活着太累了。如此無常,我想少一點痛苦,多一點自私,爲自己活幾天。就像森媽盧瑩說的:“其實孩子好吃懶做好逸惡勞快樂活着,痛苦都是我們扛了。而我已經爲森森賠了十幾年,我再也不想再爲一個孩子賠上我的餘生了。”
我和秋爸爸認識於五年前,而且知道秋爸爸秋媽媽是我大學師兄師姐,雖然一直未能謀面但一直保持聯繫,儘管有些專業理論經常也會有點分歧,但我對他倍感尊敬和親切。
秋爸爸說,關於二胎問題,我對家長曾有過很多次零星的敲打了,目的是讓家長放心,把注意力集中在自己應該用力的地方,抱一個'願賭服輸'的心態去生二胎。
秋爸爸家的寶寶貝貝,阿姨祝願你們永遠平平安安的。
商業自閉症基因檢測報告直接扔進垃圾桶也不可惜
文|秋爸爸
醫學分子生物學博士
自閉症雙胞胎爸爸
秋爸爸提醒:
把注意力集中在應該用力的地方
以一個'願賭服輸'的心態去生二胎
最近,不少家長髮來“基因檢測報告單”給我,向我諮詢。這些引發家長擔心的報告一般會說:發現了一個罕見的xxx基因突變,這個基因有可能帶來孤獨症風險。
我一一解釋的次數太多了,索性做個簡要科普。
簡單地說,這種報告毫無臨牀意義,直接扔進垃圾箱也不可惜。
這類自閉症基因檢測報告什麼問題也說明不了,對生二胎毫無幫助。
如果是檢測公司是收費做的,那就是市面上現在常見的一種商業賺錢的忽悠。如果是科學研究目的的,那孩子和家長算是爲支持科研貢獻了家庭樣本,但科研項目規範的應有知情同意書,上面通常會明確告知該研究不會給患者家庭帶來直接利益,而不該像某些招募志願者的宣傳裏誇大其詞地大談檢測好處的煽動性說法。
比如這張報告,給缺乏相關知識的家長帶來的,除了憂愁和焦慮之外,什麼也沒有,甚至經常引發夫妻之間的埋怨和愧疚。
生二胎不需要這類基因檢測,因爲它不靠譜,往往只能增加家長的憂慮,卻不能提供出任何有臨牀指導意義的主動降低風險的提示。通俗地說,只嚇唬人,但不給解藥,也沒有解藥。
這種商業忽悠利用的就是家長的擔心來賺錢,家長怕又生出一個自閉症二胎來,結果卻是增加了家長的擔心。壞透了。
自閉症是一個複雜的多基因疾病,目前還不能靠這種基因檢測來談預測和預防。
報道與自閉症有關的基因已經有上百個,但單拿出哪一個來,能夠解釋5%以上的病例就不錯了。
目前的科學統計看,自閉症家庭的二胎同病的風險比普通人高。因此,說生二胎就是賭一把,這說法沒錯。但科學統計還告訴我們,賭贏的概率約佔80%。除了女孩發病率是男孩的約1/5這一條信息也許對懷孕有實際的臨牀指導意義之外,沒有其他任何的產前預測和預防手段。
生二胎,就抱着願賭服輸的心態去,不必爲這種不靠譜的基因檢測所幹擾。
再去測其他的基因或其他生理指標也沒意義,目前就沒有明確的可以應用的檢測方向和數據支持。
夫妻之間也完全沒必要因爲如上圖裏報告的信息而相互掐架。
自閉症絕不是一個單基因疾病,這個突變的貢獻也許並不重要,至少單獨靠這個突變引發不了自閉症。圖中的父親不必感覺虧欠。
孩子有這個突變,是自閉症,但是父親也有這個突變,卻好好的。
這恰恰證明了這個基因突變沒有決定作用,撐死它只起到了部分作用,一定還有其他的、此報告未涉及的其他基因的作用,而且,也許比這還關鍵,也許它來自母親,也許不止一個兩個而是很多個。
自閉症是很多個基因的組合纔出問題的,如果單單說某個基因的突變,那完全有可能是帶來記憶力好、執着、嚴謹之類的褒義詞形容的行爲特徵,只不過,優秀的夫妻二人各種擁有的這種“褒義基因”,偶然地在一個受精卵中組合在了一起,結果過猶不及了,出現了自閉症的行爲特徵。假如換一個時間懷孕,換一個受精卵,這種致病組合很大機會就不存在了。這個道理在遺傳學上是成立的。
我個人是鼓勵生二胎的,雖然認識的家長當中有極個別的第二胎也中招了,但更多親眼所見到的,是一個健康的弟弟妹妹給自閉症家庭帶來的新省級和新希望。生二胎的孕前和孕期保健,與普通人也沒什麼不同,注意衛生,優化飲食,均衡營養,保持愉快心情。不要被這種不靠譜的基因檢測報告搞得心神不寧,甚至拿來當做“借精生子/借腹生子”之類荒唐事的依據。
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