女童被艾滋病媽媽生下後感染:多次被下病危通
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▷小雪和姥姥在一起不到60歲,四川人劉湘紅就當了姥姥,但卻是在個被病毒纏繞的家庭裏。女兒是艾滋病感染者,懷孕後本想打掉孩子,但因爲意外早產,女兒小雪還是來到了這個世界上。
劉湘紅聽到過好幾次,女兒抱着外孫女說:“媽媽對不起你,讓你得了這種病……”
不到60歲,四川人劉湘紅就當了姥姥,但卻是在個被病毒纏繞的家庭裏。女兒是艾滋病感染者,懷孕後本想打掉孩子,但因爲意外早產,女兒小雪還是來到了這個世界上,她從一出生,也成了一名艾滋病感染者。
劉湘紅一個人挑起了照顧兩代人的擔子。她帶着3歲的小雪四處看病,還要鼓勵沮喪的女兒好好活下去。醫院給小雪下了不止一次病危通知,旁人勸她,拿着治病的錢,帶孩子去吃去玩,不要讓她再遭受痛苦了。
“如果受一點罪,能夠讓她活下來,我願意去嘗試啊”,劉湘紅沒想過要放棄,她告訴醫生,“如果真是走到最終那一步,我也不怨你們,那是她的命”。
▷小雪的治療藥物感染
女兒很早就告訴劉湘紅,自己感染了艾滋病,但劉湘紅一直半信半疑,最終還是外孫女的降生,讓她接受了這個現實。
3年前,外孫女小雪出生了,從10個月大開始,小雪出現咳嗽、發燒的症狀,家裏人起初以爲是感冒,帶她去醫院輸液吃藥,病情得到好轉,但只要一出門受了點風,就會再次發病,如此反反覆覆。
發展到後來,小雪的嘴裏起了真菌感染,一天只能吃下一調羹的東西,最輕的時候瘦到了13斤,走路都成了問題,“放到地上馬上就癱下去了”。
劉湘紅趕緊帶小雪去了當地醫院,檢查結果出來了,外孫女的那張HIV檢測報告單上寫着“陽性”兩個字,劉湘紅才相信,原來女兒說自己“得了艾滋病”的話是真的。
劉湘紅不得不去了解關於艾滋病更多的知識,“後來我就知道了,有這個病,只要你不感染,實際上都是很正常的,就像國家一樣,沒有軍隊,沒有外來侵入者,它還是很好的”。
當然,她也沒再去追究女兒當初感染的原因,“已經在身上了,去回憶反而是一種傷害”。
但恐懼仍然難以避免,女兒和外孫女感染的事,除了兩個姐妹,劉湘紅對誰也沒有說,她更不敢告訴鄰居,她怕小雪有一天會被周圍的人避而遠之。這並非毫無必要的舉動,劉湘紅妹妹的兒子還是知道了實情,他提醒母親,不要讓小雪跟自己的孩子有過多接觸。
生與死
小雪的降生其實是個意外。三年前,劉湘紅的女兒發現自己懷孕了,她擔心會把病傳播給孩子,跑去醫院想把孩子做掉,那時胎兒在腹中已經有三四個月大,醫院沒同意,讓她過幾個月再來引產。但劉湘紅的女兒卻早產,小雪最終來到了這個世界上。
年輕的媽媽躺在病牀上,不停問孩子爸爸:她是不是手、腳不健全啊?身上、臉上有沒有哪裏缺一塊啊?是不是畸形兒啊?男友告訴她:沒有,很正常,而且很漂亮。
女兒和男友那時還沒結婚,劉湘紅同意他們交往,但是她提醒女兒兩個人交往要清清白白的,先結婚再生孩子。但是女兒沒聽她的,孩子生下來了才告訴劉。
劉湘紅第一次看到小雪已是20天以後,“我都看呆了,怎麼抱着個小孩回來了”。
小雪被確診感染艾滋病,只是這個家庭又一輪磨難的開始。女兒盤算着,等到小雪過百天時,跟男人辦一場結婚酒,然而,在小雪出生不及一個月時,一場車禍奪走了男友的生命。出事那天,他騎着一輛小三輪車,撞上一輛大汽車,事故處理的結果是責任歸他,對方賠了幾萬塊錢了事。
對於將近60歲的劉湘紅來說,如何支撐祖孫三代活下去成了更現實的問題。
這並不是一個富裕的家庭,甚至於生活有些窘迫。丈夫早年因病去世,劉湘紅獨自把女兒撫養成人,十五年前,劉湘紅從單位提前退休,“那時候還年輕,也到外面打工做點事”,一個月掙出生活費三四百塊。
日子稍微輕快一點時,女兒身體變差起來,狀態好時會出去做點事,不舒服就待在家裏面。“她老公走了,就全靠我了”,劉湘紅每月2000元的退休工資幾乎成了家裏唯一的經濟來源。2013年,女兒因爲肺部感染住了一次院,花了五六千塊錢,因爲沒辦醫保,全部花銷自費。“後來我們知道她有這種病,就給她辦醫保,人家都用歧視的眼光看她,不敢接觸她”,劉湘紅跑上跑下,幫女兒辦下了醫保和低保。
一年前,小雪在當地醫院被診斷出艾滋病,醫院建議劉湘紅帶着孩子到省會城市的醫院治療。到了成都,醫生對劉湘紅說,你放棄吧,這小孩沒得救了,就算你把她救回來了,她也活不了,到時候你是錢財兩空,小孩子又受罪。
可劉湘紅下了決心,她告訴醫生:孩子已經來到這個世界上了,不管怎麼樣都要試一下,救不救得活是一回事,但是我盡不盡力是另一回事。
治療的效果在小雪身上顯現,她的健康逐漸恢復了,但那也是劉湘紅最難捱的一段日子,劉的妹妹回憶,小雪整天發燒,也不能吃東西,肚子實在餓得難受就哭,“我們有時間就幫着抱一下,她外婆馬上就睡着了,因爲她晚上從來就沒睡過。結果孩子一哭,她就又給吵醒了”。
今年三月,小雪因爲卡氏肺炎(卡氏肺孢子菌導致的肺炎)住院,醫生再次向劉湘紅下了病危通知,同樣的勸說重聽一遍,劉湘紅照舊選擇了堅持,“我說不管怎麼樣,還是給我搶救吧”。小雪最終度過了危險期,體質一天天增強起來。
母女
今年11月,因爲小雪肝脾淋巴結腫大,劉湘紅和女兒帶着她來北京看病,據接診的首都醫科大學北京佑安醫院醫生介紹,像小雪這種“大肚子”,是嬰幼兒、兒童感染艾滋病常見的表現。
“一般小孩感染艾滋病,幾乎都是母嬰傳播”。佑安醫院感染綜合科樑連春主任介紹,“大多數情況是因爲父母親不知道自己得了艾滋病。如果父母親知道自己感染了,在就診時,醫生會告知母嬰傳播的有關事項,經過正確治療,孕期進行健康教育,出生時進行艾滋病母嬰阻斷,一般能生一個健康寶寶。”
樑連春同時介紹,即使父母雙方都是感染者,從懷孕前開始進行阻斷治療,新生兒超過99%不會感染。但遺憾的是,劉湘紅的女兒沒有采取相應措施。
佑安醫院住院部的病房裏,祖孫三人擠在一張病牀上,對着北方的飯食都沒什麼胃口。
女兒出現了咳嗽、腹瀉的症狀,人提不起精神,只得先回了老家,留下劉湘紅一個人照顧小雪。祖孫倆一天只吃兩餐,中午訂上一菜一飯,算上早飯,把開銷節省到25元。
“媽,我身體不好,說不定哪天走了,小雪在這裏陪着你,對你也是一種寄託,也可以讓你開開心”。劉湘紅還記得女兒不止一次跟自己說過這樣的話。
女兒一直不願意吃抗病毒藥治療,劉湘紅不是沒勸過她:“既然你知道這一點,就應該早點去治療。小雪吃藥不是蠻好的嘛,幾次危險都度過來了”,但女兒覺得,“發病了該怎麼樣就怎麼樣”,她看着身邊有堅持吃藥的病友離世,對治療喪失了信心。
陪小雪在北京住院時,有醫生提醒女兒,要早點吃藥。醫生離開後,女兒臉色不太好看,問劉湘紅,對方怎麼知道(自己感染)的,劉湘紅說,“是我告訴他的呀,孩子有這個病肯定是母體帶過來的嘛”,女兒不做聲了,在其他人面前談及病情時,緘默是慣常應對的方式。
“她就是不願意接受這個事實”,劉湘紅能理解女兒,“她覺得走到哪裏人家都看不起。我說你吃藥好了還跟正常人一樣,她就說,那有什麼關係呢。”
女兒個性要強,脾氣也倔,跟劉湘紅常常說了兩句就溝通不下去了。劉湘紅覺得,這大概跟自己當初的教育方式脫不了干係。
女兒小時候在外面受到同學欺負,回來跟劉湘紅哭訴,常常會得到母親一番責怪:你不去跟人家吵架人家怎麼會對你這樣。女兒覺得委屈:爲什麼自己有理,你還要說我?
女兒讀到初中就放棄了學業,報考了北方一所藝術類院校,想去做演員。學校錄取了她,但劉湘紅沒同意她去,一是因爲拿不出學費,二是距離遠,自己沒時間去陪她,“這對她也是一個打擊”。
“她有她的想法,我都沒有滿足,慢慢的她養成自己的性格”,劉湘紅說,對女兒,她總歸還是覺得有虧欠。
但因爲小雪的出生,劉湘紅對女兒始終帶着點怨言,“不管你要還是不要這孩子,都該採取點措施,現在你害了她,害了你,也害了我”。她也怨自己當初對女兒的病缺乏瞭解,“如果我們多一點這方面的知識,就不會讓她生下這個孩子,即使生,也會讓她去做阻斷治療”。
她能感覺到女兒對小雪的那份感情。小雪剛出生時,女兒不敢帶她,總怕看見孩子哭,因爲“帶着她越發覺得心裏難受,所以不想跟她親近”。
但事實上,女兒看到好看的玩具,總會買回來給小雪,例如客廳裏那個穿着粉色裙子的洋娃娃,還有牀前那隻坐在鳥籠裏哈哈大笑的機器貓。
有時候,女兒獨自在房間裏逗小雪玩,劉湘紅聽到她對小雪說:“媽媽對不起你,讓你得了這種病,媽媽以後會天天陪着你”。
讓劉湘紅覺得很神奇的是,小雪跟其他家人打電話時,都是笑眯眯的,唯獨一聽到女兒的聲音,就覺得好委屈似的,“不停的在那哭”。
有時候看着女兒,劉湘紅心裏會痛,不光是心疼女兒失去了父親和丈夫,還有看到她作爲艾滋病感染者的無助,“她會在意別人的眼光,但她又不能去說,去跟人家理論什麼的”。
劉湘紅說,她沒顧上設想,未來如何面臨失去至親的日子,眼下,她就想照顧這母女倆好好活下去。
▷小雪的玩具希望
劉湘紅的妹妹還記得,小雪在成都住院時,整個艾滋病房裏住的,幾乎全是年輕人,其中男孩子多一點,“都看起來好斯文”。這些學生們只要有精力起來,都會過來抱抱小雪,喝湯時也會用小碗盛一點給她,“大家同病相憐嘛”。
因爲發病早,小雪錯過了學習說話的時間,已經3歲的她,能發出的詞彙很少,跟別人溝通,主要是通過手勢和眼神。
她發“哇嗚”時,那大概是“痛”的意思,或者是行動遇到了困難,需要劉湘紅的幫助。她發嘔吐的聲音,那是想要上廁所了,劉湘紅就會抱她去上。有幾次在家裏,大人們沒留神聽,結果讓她拉在了身上。
這也是劉湘紅擔憂的地方,小雪已經到了上幼兒園的年齡,但發育遲緩,語言溝通上又存在障礙,“幼兒園那麼多孩子,老師能顧得上她嗎?”
更深的擔憂還是跟歧視有關。“雖然這個病是保密的,但有些地方人家還是會知道些信息,就會有點歧視她,學校可能也不會接收她”。劉湘紅看過一篇新聞報道,講的是一個農村的孩子,父母在外地打工,孩子跟爺爺奶奶住在家裏,因爲艾滋病被學校開除了,“所有村子裏的小孩和大人都不理他”。新聞裏配了張照片:孩子一個人待在房子裏,在那裏玩手,很無辜的樣子,“看着讓人心痛。我就在想,別人知道小雪有這個病,是不是也是這樣的?”
到了明年,劉湘紅就60歲了,但跟10年前的自己已經判若兩人。那時候她去參加一個親戚的婚禮,穿洋氣的紅色上衣,長髮半紮起來,帶着項鍊和瑪瑙鐲子。她還記得剛跟丈夫結婚那會,自己最喜歡白色的東西,白裙子、白西服、白紗巾……
但現在,她也已經好幾年沒有再買新衣服了,腿上那條棕色的褲子是十多年前的款式,保暖內衣是姐妹們幫她在網上淘的。
生活的方式也發生了改變,爲了照顧女兒和小雪的飲食習慣,作爲四川人的劉湘紅做菜不再放辣椒,偶爾想吃辣時,就獨自炒一小盤。給小雪買奶粉時,她會盡量挑選大廠家生產的;有時候買肉回來,做進雞蛋羹裏,女兒吃一點,小雪吃一點,唯獨她自己不吃。
這次帶小雪來北京看病,她管親戚朋友借了5000多塊錢,她計算着下個月發工資,“要還一部分給人家”,借一點還一點,下次纔好再張口借。
日子過得緊巴巴,有苦也只能往心裏咽。有幾次劉湘紅帶小雪出去,別人不知道情況,看小雪只有一兩歲的樣子,就說她:你這個姥姥怎麼帶的,把小孩帶成這個樣子。她也沒辦法解釋,“後來他們怎麼說我就怎麼應唄”。
她不敢給小雪規劃過於詳細的未來,她希望小雪能夠等到艾滋病可以治癒的那天;希望到那時候,小雪能像其他人一樣,成家、立業、像正常人一樣去生活, “我希望她的未來是越來越好,但是現在我又不敢抱有太強烈的希望”。
祖孫兩代人在一起久了,劉湘紅甚至看起來有點“依賴“這個個頭矮小的孩子了,每次臨出門去上街買菜,小雪都會“殷勤”地幫外婆提鞋子,拿衣服和提包,然後拉開門,把手一擺,那是“走”的意思。有一次她抱着小雪出去,在外面崴了腳,回家走路一瘸一瘸的,小雪看見了,主動搬來一個凳子給她,惹她心裏好一陣感動。
從北京回到四川,劉湘紅抱着小雪乘公交車回出租屋,那是個晴朗的下午,陰冷的雨天剛剛過去,劉湘紅親了小雪一下,隨後拿額頭去蹭她的後腦勺,孩子感應到了,扭頭向外婆做了個鬼臉。(劉湘紅、小雪均爲化名)
原標題:3歲艾滋女童的笑與淚:母親未做阻斷治療,生下了她 | 深度人物
記者/張帆
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